Campagne sur l’urgence de renforcer les soins palliatifs pédiatriques

Plus d’informations :
https://www.hospichild.be/campagne-inedite-sur-lurgence-de-renforcer-les-soins-palliatifs-pediatriques
https://www.bienplusquedessoins.be

Pourquoi des soins palliatifs spécifiques aux enfants ?
Les soins palliatifs pédiatriques s’adressent à des enfants de tout âge, depuis la naissance jusqu’à 18 ans, et peuvent parfois durer plusieurs années. Les équipes s’adaptent dès lors aux différents stades de développement de l’enfant. C’est pourquoi tout ce qui constitue « le sel de la vie » est activement recherché au travers des activités scolaires, des loisirs, et projets qui donnent sens et plaisir.
Par ailleurs, les parents deviennent souvent des prestataires de soins pour leur enfant. Il faut veiller à leur offrir des moments de répit afin d’éviter un épuisement physique et psychique.
Le contexte émotionnel intense lié à une maladie potentiellement mortelle chez l’enfant a un impact sur l’ensemble de l’entourage familial (parents, grands-parents, fratrie, etc.), dont les besoins de soutien se prolongent jusqu’après le décès.

Seuls 1,7% des enfants gravement malades en Région bruxelloise bénéficient de soins palliatifs
Une étude récente (étude FBSP-IRSS UCLouvain, 2018) montre que sur une période de 5 ans, parmi les 4.500 enfants atteints d’une maladie chronique complexe et hospitalisés en Région bruxelloise, seuls 1.7 % d’entre eux ont été suivis par une équipe de liaison pédiatrique. Il ressort clairement de cette étude que de nombreux enfants relevant des soins palliatifs pédiatriques ne sont pas identifiés et que, dès lors, leurs besoins ne sont pas rencontrés.

Les soins palliatifs, c’est bien plus que des soins
En outre, les trois fédérations ont récemment unis leurs efforts en lançant une campagne nationale d’information et de sensibilisation pour changer notre regard sur les soins palliatifs, et ont notamment mis l’accent sur les soins pédiatriques.

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